Étiquette : مرضى

  • معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب تصل البرلمان

    وجه الفريق الاشتراكي بمجلس النواب سؤالا كتابيا إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، حول الوضع الصعب الذي يعيشه مرضى الضمور العضلي الشوكي (SMA) وأسرهم بالمغرب. وأشار الفريق إلى أن معاناة هذه الفئة لا تقتصر على الألم الجسدي للمريض، بل تمتد لتشمل عبئاً مادياً ونفسياً هائلاً على الأسر، نتيجة ارتفاع أسعار الأدوية الأساسية مثل “زولجينزما” و”إيفريسدي” و”سبينرازا”، وعدم إدراجها ضمن قائمة الأدوية المدعومة حكومياً أو القابلة للتعويض بشكل كامل.

    كما لفت الفريق الانتباه إلى غياب برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، ما يجعل الأسر تضطر إلى المرور بسلسلة من…

    إقرأ الخبر من مصدره

  • ارتفاع تكاليف العلاج والمساطر المعقدة ترهق مرضى الضمور العضلي الشوكي وذويهم

    العلم – الرباط

    أعلنت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، متابعتها بقلق بالغ، الوضع الصحي المتدهور للمصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في ظل غياب مسار مؤسساتي واضح يكفل لهم الولوج الفعلي إلى العلاج المنقذ للحياة، خصوصا أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض.

    وفي هذا السياق، أكد هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، أنه رغم خطورة المرض والعبء الثقيل الذي تتحمله الأسر من خلال تكاليف الترويض الطبي والمعدات المساعدة كالكراسي المتحركة وأجهزة التنفس، لا يزال الولوج إلى العلاج في المغرب معقدا وبعيدا عن المعايير الصحية والإنسانية المطلوبة.

    وأشار بازي، في تصريح لـ »العلم »، إلى أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، الأمر الذي يجد المرضى أنفسهم بسببه مجبرين على اللجوء إلى مساطر استثنائية معقدة للحصول على موافقة فردية من الوكالة الوطنية للتأمين الصحي « وهي موافقات تتأخر في الغالب لعدة أشهر رغم أن وضعهم الصحي عاجل ولا يتحمل الانتظار ».

    والأخطر من ذلك، حسب المتحدث نفسه، أنه ورغم صدور موافقة الوكالة الوطنية للتأمين الصحي لبعض الملفات، يستمر الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي في رفض التعويض دون مبرر قانوني واضح وفي خرق صريح لأحكام القانون 65.00 المنظم للتأمين الصحي مما يشكل تعسفا إداريا يعطل حق المرضى في العلاج ويهدد سلامتهم وحياتهم بشكل مباشر، مذكّرا بأن كل تأخير في العلاج يؤدي إلى فقدان قدرات حركية ووظيفية لا يمكن استرجاعها.

    ولفت هشام بازي، إلى أن مرضى الضمور العضلي الشوكي يطالبون من خلال جمعيتهم، بالإدراج العاجل لدواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، وتسريع مساطر الموافقة لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وتقليص آجال دراسة الملفات، وكذلك إلزام الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي باحترام القانون وتفعيل قرارات التعويض دون تعطيل، إضافة إلى تبسيط المسار الإداري للولوج إلى العلاج وضمان حق المرضى في الحصول على الدواء قبل فوات الأوان.

    هذا، وتجدد الجمعية وفق رئيسها، التأكيد على استمرارها في الترافع والدفاع عن حق المرضى في الحياة والعلاج، داعية وسائل الإعلام والرأي العام والمؤسسات المنتخبة إلى مساندة هذا الملف الإنساني العاجل والضغط من أجل إيجاد حل فوري ومستدام ينهي معاناة المرضى وأسرهم.

    من جانبها، طالبت كوثر مشانة، بصفتها مسؤولة عن التواصل والتنسيق والدعم التربوي لجمعية الضمور العضلي الشوكي وأمّا لطفل مصاب بهذا المرض، من الوزارة الوصية أخذ هذا الملف بعين الاعتبار وعلى محمل الجد وذلك نظرا لما يعانيه آباء المصابين به في صمت.

    واعتبرت المتحدثة في تصريح لـ »العلم »، أن هذا المرض ليس بالسهل لا على المريض ولا على ذويه، بسبب الصعوبة التي تعتري تسيير مساطر الملفات الطبية، منبهة إلى أن الدواء موجود الآن، « لكن من يستطيع دفع أكثر من مليون درهم سنويا مقابل سنة واحدة فقط من العلاج؟ الأمر مؤسف ومؤرق ».

    جدير بالذكر، أن ضمور العضلات الشوكي يعد مرضا عصبيا جينيا نادرا يتسبب -عند التأخر في العلاج- في إعاقات جسدية دائمة تشمل فقدان القدرة على الحركة والتنفس والبلع وقد يؤدي إلى الوفاة المبكرة، خصوصا لدى الأطفال. وقد أثبتت العلاجات الحديثة قدرتها على وقف تطور المرض بشكل كبير إذا تم توفيرها مبكرا وبانتظام.

    إقرأ الخبر من مصدره

  • فرصة علاج مجاني لأزيد من 90 مستفيدا .. « عملية البسمة » تدعو مرضى تشوهات الوجه للاستفادة من حملتها بالناضور

    أعلنت جمعية « عملية البسمة » بالمغرب، عن تنظيم بعثة إنسانية جراحية لعلاج التشوهات الخلقية في الوجه، وتحديدا شق الشفة وشق سقف اللهاة، وذلك خلال الفترة الممتدة من 12 إلى 18 شتنبر الحالي بمستشفى الحسني بمدنية الناضور ، لفائدة أزيد من 90 مريضا من مختلف جهات المملكة.

    البعثة المنظمة تحت الرئاسة الشرفية لصاحبة السمو الملكي الأميرة للا مريم، ستشرف على العملية بشراكة مع عمالة إقليم الناضور وبتعاون مع وزارة الصحة، وفي هذا السياق دعا المنظمون السلطات المحلية بمساعدتها على توزيع الملصقات الإعلانية بمختلف المؤسسات بهدف إيصال المعلومة للمرضى من أجل ضمان استفادتهم…

    إقرأ الخبر من مصدره

  • ألمانيا.. مصرع 3 مرضى وإصابة العشرات في حريق مروع بمستشفى في هامبورغ

    لقي ثلاثة مرضى مصرعهم، وأصيب أكثر من 50 شخصًا في حريق اندلع، ليلة السبت/الأحد، داخل مستشفى “مارين كرانكنهاوس” الواقع في حي هوهنفيلده بمدينة هامبورغ الألمانية، وفق ما أفاد به متحدث باسم إدارة الإطفاء لوكالة الأنباء الألمانية (د ب أ).

    وأوضح المتحدث أن جميع الضحايا من البالغين، مشيرًا إلى أن شخصين في حالة حرجة، بينما أصيب 16 آخرون بجروح خطيرة، و36 بجروح طفيفة.

    واضطرت فرق الإطفاء إلى إخلاء عدد من أقسام المستشفى، بعد أن اشتعلت النيران في إحدى غرف جناح رعاية المسنين بالطابق الأرضي وامتدت إلى الطابق الأول.

    ووفقًا للمصدر ذاته، تسببت كثافة الدخان في تسربه إلى…

    إقرأ الخبر من مصدره

  • مرضى الأمراض المزمنة بين سندان ألم الداء ومطرقة غلاء الدواء

    معاناة مرضى الأمراض المزمنة متواصلة مع غلاء الدواء، على سبيل المثال يبلغ سعر دواء التهاب الكبد الفيروسي ما بين 3000 درهم و6000 درهم في حين لا يتجاوز سعره 800 درهم في مصر.

    جواد مكرم -le12.ma

    كاريكاتير-عبد الله الدرقاوي

    على الرغم من تعهد الحكومة بمحاربة غلاء الدواء، وتخفيض أسعار بيع عدد من الأدوية إلا أن الكثير من المواطنين خاصة مرضى الأمراض المزمنة يعانون من غلاء أدويتهم.

    ففي الوقت الذي كان يأمل فيه عدد من المواطنين خفض أسعار بيع بعض الأدوية، جرى على عهد الوزير المعفى خالد ايت الطالب…

    إقرأ الخبر من مصدره

  • دراسة: إنقاص الوزن يقلل من احتمال الإصابة بحالات العدوى الحادة لدى مرضى السكري

    كشفت دراسة جديدة أن زيادة مؤشر كتلة الجسم يعتبر من بين الأسباب التي تؤدي إلى الإصابة بعدوى بكتيرية أو فيروسية حادة لدى مرضى السكري، فيما يقلل إنقاص الوزن من احتمالات الإصابة بها.

    وأثبتت الدراسة التي أجراها فريق بحثي من كلية الطب بجامعة “إيكستر” في بريطانيا، و نشرت نتائجها الجمعية الأوروبية لأبحاث السكري في مدريد، وجود علاقة بين زيادة مؤشر كتلة الجسم وعدم السيطرة على مستوى السكر في الدم من جهة، وبين احتمالات الإصابة بالعدوى الحادة لبعض الأمراض من جهة أخرى.

    واستخدم الباحثون في إطار هذه الدراسة قاعدة البيانات الصحية البريطانية المعروفة باسم “يوكيه…

    إقرأ الخبر من مصدره

  • معاناة مؤلمة.. صرخة ألم من مرضى السرطان بالبيضاء على أمل استجابة عاجلة (فيديو)

    The post معاناة مؤلمة.. صرخة ألم من مرضى السرطان بالبيضاء على أمل استجابة عاجلة (فيديو) first appeared on ihata – إحاطة.

    إقرأ الخبر من مصدره

  • مرضى داء السل والمناعة في المغرب بدون دواء..

    العلم – عبد الإلاه شهبون

    فوجئ عدد من المشاركين في صفقة شراء أدوية خاصة بالمناعة وضد داء السل أعلنت عنها مديرية التموين بالأدوية والمنتجات الصحية التابعة لوزارة الصحة بأن المنصة الالكترونية المتعلقة بالصفقات العمومية التي وضعت رهن إشارة الشركات التي ترغب في المشاركة في إطار برنامج الرقمنة، الذي يرمي إلى تثبيت الشفافية بين المشاركين ظلت معطلة وترفض استقبال الوثائق الخاصة بالصفقة لشركات دون أخرى.
    وأكد مصدر مطلع، أن هؤلاء المشاركين حاولوا غير ما مرة إرسال وثائقهم عبر هذه المنصة الالكترونية التي وضعت لهذا الغرض دون أن يستطيعوا وضع طلباتهم في المنصة المذكورة.
    واستغرب المشاركون في الصفقة أن عطل المنصة الالكترونية استمر، إلى حدود يوم الأربعاء 25 يونيو 2024، في الساعة العاشرة صباحا، الذي يصادف آخر أجل الذي وضعته مديرية التموين للأدوية والمنتجات الصحية لقبول الطلبيات.
    وأضاف المصدر ذاته، أن المشاركين في الصفقة أصيبوا بخيبة أمل، بل لم يستسيغوا هذا الفعل الذي لا يخدم مصلحة المرضى خصوصا مرضى داء السل والمناعة، لأن الأدوية، حسب تعبيرهم، حساسة والمرضى في أمس الحاجة إليها للعلاج.
    وتساءل المصدر، كيف لمسؤولين رفضوا التمديد في الآجال القانونية الخاصة بالصفقة ليومين على الأقل وفسح المجال أمام الجميع في إطار المنافسة الشريفة، رغم الإخطار بذلك قبل آخر موعد محدد للصفقة.
    وعبر المشاركون في هذه الصفقة عن استيائهم لعدم وصول وثائقهم إلى الجهة المعنية، مشيرين إلى أن عطل المنصة المذكورة يطرح أكثر من علامة استفهام ويبرز خللا في المنظومة بل يخلق عدة تساؤلات حول مشروع المرور إلى الرقمنة.
    وأوضح المشاركون أن مشكل المنصة الالكترونية لم يقتصر فقط على وزارة الصحة بل حتى على مستوى صفقات تابعة لمؤسسات عمومية أخرى.

    إقرأ الخبر من مصدره

  • 3 بالمائة من مرضى الأمراض مزمنة يستهلكون 50 بالمائة من التغطية الصحية

    كشف تقرير صحي ، أن نسبة 3 في المائة من المرضى المؤمّنين المصابين بأمراض مزمنة يستهلكون أكثر من 50 في المائة من الميزانية المخصصة للتغطية الصحية، و أشار إلى أن استثمار درهم واحد في الوقاية يساهم في ربح 10 دراهم على مستوى المصاريف العلاجية.

    و أوصى المؤتمر الطبي الوطني للجمعية المغربية للعلوم الطبية بتبني سياسة صحية وقائية للتقليص من حدة تفشّي الأمراض المزمنة والمكلّفة ونفقاتها الباهظة بتسريع تنزيل الوكالة الوطنية للأدوية والمنتجات الصحية، ومضاعفة الجهود للرفع من نسبة استهلاك الأدوية الجنيسة التي لا تتجاوز 40 في المائة، مقارنة بـ 70 في المائة في فرنسا و80 في المائة في كل من ألمانيا وأمريكا، وهو ما يتطلب تحفيز المهنيين، من أطباء وصيادلة، واعتماد الملف الطبي الرقمي المشترك، و حث المشاركين فيه على مراجعة التعريفة المرجعية الوطنية التي يطبعها الجمود منذ 2006.
    ودعا إلى رفع التعويض عن الاستشارات الطبية، التي لا تزال المصاريف المسترجعة بشأنها تحتسب على أساس 80 درهما بالنسبة للفحص عند الطبيب العام و150 درهما للفحص عند الطبيب الاختصاصي، وهو ما يجعل المرضى يتحملون أكثر من 50 في المائة من المصاريف العلاجية على نفقتهم الخاصة.

    و دعا تحالف الأمراض النادرة بالمغرب الحكومة إلى الاعتراف الكامل بهذه الأمراض الصعبة، من خلال دعم مسار العلاج الذي من شأنه مساعدة المرضى على الاستشفاء بنفقات أقل.

    ووجه التحالف ذاته نداءً إلى السلطات الصحية المعنية بخصوص ارتفاع تكلفة التداوي، مشدداً على ضرورة جعل الأمراض النادرة ضمن الأمراض المزمنة، وكذا ضمان توفير الأدوية اليتيمة وسداد تكاليفها.

    وأشار المصدر عينه إلى أن التغطية الصحية غير كافية، إذ إن 5 في المائة فقط من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، معرباً عن أسفه لعدم توفر العديد من الأدوية المتعلقة بالأمراض النادرة في المغرب.

    وأوضح التحالف المدني أن “العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية”، واستطرد: “في غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب سيواجه المريض مشاكل في السداد، فلا يمكنه الحصول إلا على تعويض استثنائي، مع ضرورة تجديد طلب التعويض باستمرار، وخطر امتناع الإدارة عن التعويض في أي وقت”.

    ولفت المصدر ذاته إلى أن “الصعوبة الإضافية تكمن في أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي الذي يسمى الدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه، ويجب دفعه من ماله الخاص؛ وقد يكون باهظًا ومكلفا بالنسبة للمرضى”.

    و ذكر التحالف الصحي بأنه “لا يتم دائمًا أخذ بعين الاعتبار المبالغ الحقيقية التي تنفق على الرعاية الصحية، ففي الواقع يعتمد نظام سداد التكاليف الطبية على أساس حد أقصى يمكن سداده لإجراء معين”؛ في هذا الصدد، أشار إلى أن “الأسوأ من ذلك أن هناك معدل السداد الذي يعبر عنه على شكل نسبة مئوية تتراوح بين 60 في المائة أو 90 في المائة على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل”.

    واستطرد التحالف ذاته بأن “تعدد نظم الرعاية الصحية بالمغرب يجعل من الصعب على المرضى والمهنيين الصحيين العثور على المعلومات الخاصة بطرق التعويض، ضمن هذا العدد الهائل من أنظمة الرعاية الصحية”.

    و رصد المصدر الصحي أن “هذا التشتت لا يعزز الاستقرار المالي على المدى الطويل لنظام التغطية الصحية في مجمله، لأنه لا يتيح توزيع العبء المالي الناجم عن كلفة رعاية الأمراض النادرة على جميع السكان”، وتابع شارحاً بأن “الأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخص، فحتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر، وكل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد”، مؤكداً أن “كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوع هذه الأمراض وكثرتها يجعلان العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان”.

    وأوضح التحالف أن “هذه الأمراض تعني ما يقارب 1 من كل 20 شخصا؛ أي ما يعادل 5 بالمائة من سكان العالم وحوالي مليون ونصف مليون مغربي، الأمر الذي يجعلها أحياناً أكثر من حالات أمراض أخرى؛ مثل السرطان والسكري”.

    في هذا السياق، قالت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، إن “العديد من أدوية الأمراض النادرة غير معترف بها ضمن التغطية الصحية، الأمر الذي يجعل المرضى يتحملون نفقات مالية ضخمة للعلاج السنوي”.

    وأضافت موسيار، ، أن “بعض الأدوية يصل ثمنها إلى 300 مليون سنتيم في السنة الواحدة، وهو ما يشكل عائقا للعلاج بالنسبة للمرضى، ما يستدعي ضرورة تدخل الوزارة لإعادة النظر في اللائحة المعتمدة”.

    إقرأ الخبر من مصدره