العلم – الرباط
أعلنت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، متابعتها بقلق بالغ، الوضع الصحي المتدهور للمصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في ظل غياب مسار مؤسساتي واضح يكفل لهم الولوج الفعلي إلى العلاج المنقذ للحياة، خصوصا أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء “Risdiplam” ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض.
وفي هذا السياق، أكد هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، أنه رغم خطورة المرض والعبء الثقيل الذي تتحمله الأسر من خلال تكاليف الترويض الطبي والمعدات المساعدة كالكراسي المتحركة وأجهزة التنفس، لا يزال الولوج إلى العلاج في المغرب معقدا وبعيدا عن المعايير الصحية والإنسانية المطلوبة.
وأشار بازي، في تصريح لـ”العلم”، إلى أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء “Risdiplam” ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، الأمر الذي يجد المرضى أنفسهم بسببه مجبرين على اللجوء إلى مساطر استثنائية معقدة للحصول على موافقة فردية من الوكالة الوطنية للتأمين الصحي “وهي موافقات تتأخر في الغالب لعدة أشهر رغم أن وضعهم الصحي عاجل ولا يتحمل الانتظار”.
والأخطر من ذلك، حسب المتحدث نفسه، أنه ورغم صدور موافقة الوكالة الوطنية للتأمين الصحي لبعض الملفات، يستمر الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي في رفض التعويض دون مبرر قانوني واضح وفي خرق صريح لأحكام القانون 65.00 المنظم للتأمين الصحي مما يشكل تعسفا إداريا يعطل حق المرضى في العلاج ويهدد سلامتهم وحياتهم بشكل مباشر، مذكّرا بأن كل تأخير في العلاج يؤدي إلى فقدان قدرات حركية ووظيفية لا يمكن استرجاعها.
ولفت هشام بازي، إلى أن مرضى الضمور العضلي الشوكي يطالبون من خلال جمعيتهم، بالإدراج العاجل لدواء “Risdiplam” ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، وتسريع مساطر الموافقة لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وتقليص آجال دراسة الملفات، وكذلك إلزام الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي باحترام القانون وتفعيل قرارات التعويض دون تعطيل، إضافة إلى تبسيط المسار الإداري للولوج إلى العلاج وضمان حق المرضى في الحصول على الدواء قبل فوات الأوان.
هذا، وتجدد الجمعية وفق رئيسها، التأكيد على استمرارها في الترافع والدفاع عن حق المرضى في الحياة والعلاج، داعية وسائل الإعلام والرأي العام والمؤسسات المنتخبة إلى مساندة هذا الملف الإنساني العاجل والضغط من أجل إيجاد حل فوري ومستدام ينهي معاناة المرضى وأسرهم.
من جانبها، طالبت كوثر مشانة، بصفتها مسؤولة عن التواصل والتنسيق والدعم التربوي لجمعية الضمور العضلي الشوكي وأمّا لطفل مصاب بهذا المرض، من الوزارة الوصية أخذ هذا الملف بعين الاعتبار وعلى محمل الجد وذلك نظرا لما يعانيه آباء المصابين به في صمت.
واعتبرت المتحدثة في تصريح لـ”العلم”، أن هذا المرض ليس بالسهل لا على المريض ولا على ذويه، بسبب الصعوبة التي تعتري تسيير مساطر الملفات الطبية، منبهة إلى أن الدواء موجود الآن، “لكن من يستطيع دفع أكثر من مليون درهم سنويا مقابل سنة واحدة فقط من العلاج؟ الأمر مؤسف ومؤرق”.
جدير بالذكر، أن ضمور العضلات الشوكي يعد مرضا عصبيا جينيا نادرا يتسبب -عند التأخر في العلاج- في إعاقات جسدية دائمة تشمل فقدان القدرة على الحركة والتنفس والبلع وقد يؤدي إلى الوفاة المبكرة، خصوصا لدى الأطفال. وقد أثبتت العلاجات الحديثة قدرتها على وقف تطور المرض بشكل كبير إذا تم توفيرها مبكرا وبانتظام.