Étiquette : المسار

العلم – الرباط

أعلنت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، متابعتها بقلق بالغ، الوضع الصحي المتدهور للمصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في ظل غياب مسار مؤسساتي واضح يكفل لهم الولوج الفعلي إلى العلاج المنقذ للحياة، خصوصا أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض.

وفي هذا السياق، أكد هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، أنه رغم خطورة المرض والعبء الثقيل الذي تتحمله الأسر من خلال تكاليف الترويض الطبي والمعدات المساعدة كالكراسي المتحركة وأجهزة التنفس، لا يزال الولوج إلى العلاج في المغرب معقدا وبعيدا عن المعايير الصحية والإنسانية المطلوبة.

وأشار بازي، في تصريح لـ »العلم »، إلى أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لم تدرج بعد دواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، الأمر الذي يجد المرضى أنفسهم بسببه مجبرين على اللجوء إلى مساطر استثنائية معقدة للحصول على موافقة فردية من الوكالة الوطنية للتأمين الصحي « وهي موافقات تتأخر في الغالب لعدة أشهر رغم أن وضعهم الصحي عاجل ولا يتحمل الانتظار ».

والأخطر من ذلك، حسب المتحدث نفسه، أنه ورغم صدور موافقة الوكالة الوطنية للتأمين الصحي لبعض الملفات، يستمر الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي في رفض التعويض دون مبرر قانوني واضح وفي خرق صريح لأحكام القانون 65.00 المنظم للتأمين الصحي مما يشكل تعسفا إداريا يعطل حق المرضى في العلاج ويهدد سلامتهم وحياتهم بشكل مباشر، مذكّرا بأن كل تأخير في العلاج يؤدي إلى فقدان قدرات حركية ووظيفية لا يمكن استرجاعها.

ولفت هشام بازي، إلى أن مرضى الضمور العضلي الشوكي يطالبون من خلال جمعيتهم، بالإدراج العاجل لدواء « Risdiplam » ضمن لائحة الأدوية القابلة للتعويض، وتسريع مساطر الموافقة لدى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وتقليص آجال دراسة الملفات، وكذلك إلزام الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي باحترام القانون وتفعيل قرارات التعويض دون تعطيل، إضافة إلى تبسيط المسار الإداري للولوج إلى العلاج وضمان حق المرضى في الحصول على الدواء قبل فوات الأوان.

هذا، وتجدد الجمعية وفق رئيسها، التأكيد على استمرارها في الترافع والدفاع عن حق المرضى في الحياة والعلاج، داعية وسائل الإعلام والرأي العام والمؤسسات المنتخبة إلى مساندة هذا الملف الإنساني العاجل والضغط من أجل إيجاد حل فوري ومستدام ينهي معاناة المرضى وأسرهم.

من جانبها، طالبت كوثر مشانة، بصفتها مسؤولة عن التواصل والتنسيق والدعم التربوي لجمعية الضمور العضلي الشوكي وأمّا لطفل مصاب بهذا المرض، من الوزارة الوصية أخذ هذا الملف بعين الاعتبار وعلى محمل الجد وذلك نظرا لما يعانيه آباء المصابين به في صمت.

واعتبرت المتحدثة في تصريح لـ »العلم »، أن هذا المرض ليس بالسهل لا على المريض ولا على ذويه، بسبب الصعوبة التي تعتري تسيير مساطر الملفات الطبية، منبهة إلى أن الدواء موجود الآن، « لكن من يستطيع دفع أكثر من مليون درهم سنويا مقابل سنة واحدة فقط من العلاج؟ الأمر مؤسف ومؤرق ».

جدير بالذكر، أن ضمور العضلات الشوكي يعد مرضا عصبيا جينيا نادرا يتسبب -عند التأخر في العلاج- في إعاقات جسدية دائمة تشمل فقدان القدرة على الحركة والتنفس والبلع وقد يؤدي إلى الوفاة المبكرة، خصوصا لدى الأطفال. وقد أثبتت العلاجات الحديثة قدرتها على وقف تطور المرض بشكل كبير إذا تم توفيرها مبكرا وبانتظام.

إقرأ الخبر من مصدره

العلم – الرباط

بعد توقفها بسبب فترة المنافسات الدولية، تعود عجلة البطولة الوطنية الاحترافية لأندية القسم الأول لكرة القدم، إلى الدوران نهاية الأسبوع الجاري، والتي تحبل دورتها الثانية بلقاءات مثيرة سمتها البارزة طموح فرق الصدارة تأكيد انطلاقتها الموفقة، ورغبة باقي الفرق في تصحيح المسار لتفادي الهزيمة.
وسيكون افتتاح الدورة، غدا السبت، بمباراة الوداد الرياضي أمام المغرب التطواني، التي يبقى فيها أشبال المدرب رولاني موكوينا المنهزمين أمام المغرب الفاسي في الدورة السابقة (0-1)، مطالبين بالخروج بنتيجة إيجابية على أرضية ملعب العربي الزاولي.
وتحدو فريق العاصمة الاقتصادية رغبة كبيرة في تصحيح المسار والتصالح مع الجماهير المتعطشة للألقاب والإنجازات. ويتجسد هذا الطموح أكثر في التغييرات الكبرى والانتدابات المتنوعة التي أقدم عليها الوداد الرياضي، والتي كان آخرها وصول لاعب ميلان الأسبق مباي نيانغ.
من جانبه، سيحرص المغرب التطواني، الذي اكتفى بنتيجة التعادل على أرضه مع أولمبيك آسفي، في رحلته لملاقاة مضيفه، على تحقيق أول انتصار له في هذا الموسم.
وفي مباراة أخرى، سيحاول المغرب الفاسي الخروج بنتيجة الفوز للمرة الثانية على التوالي من مباراته أمام ضيفه اتحاد تواركة.
ولن تكون مهمة الفاسيين بالسهلة أمام فريق اتحاد تواركة الذي أجبر الفتح الرياضي على تقاسم نقاط مباراته السابقة (2-2).
بدورهم، يطمح لاعبو الفتح إلى البصم على موسم ناجح مقارنة بالموسم السابق، وتحدوهم رغبة ملحة في اقتناص نقاطهم الثلاث الأولى في هذا الموسم، على حساب شباب المحمدية الذي انهزم أمام الجيش الملكي بنتيجة عريضة (0-5).
أما الشباب السالمي، الذي خرج من مباراته الأولى بنتيجة التعادل (1-1) داخل ميدان الدفاع الحسني الجديدي، فسيلعب هذه المرة على أرضه أمام حسنية أكادير. ويطمح الفريقان إلى تحسين ترتيبهما واحتلال مراكز متقدمة في سبورة الترتيب.
وسينتقل الدفاع الحسني الجديدي لملاقاة نهضة الزمامرة الذي سبق وتعادل في أول لقاء له مع النادي المكناسي بنتيجة هدف لمثله.
وتعرف هذه الدورة تأجيل ثلاث مباريات بالنظر لمشاركة الجيش الملكي والرجاء الرياضي في منافسات عصبة الأبطال الإفريقية، ونهضة بركان في كأس الكونفدرالية.

إقرأ الخبر من مصدره